Elossa Ollaan

Anteeksi pitkästä blogihiljaisuudesta. Suoraan sanottuna, en ole jaksanut kirjoittaa mitään. Halusin kuitenkin nyt tulla kertomaan mitä mulle nykyään kuuluu.

Oikeasti, olen kirjoittanut useamman lähes valmiin blogikirjoituksen tässä syksyn ja talven aikana mutta jostain syystä jättäyt ne kaikki julkaisematta. Nyt kuitenkin pidän sormet ristissä, että viimein saisin tänne jotain julkaistua. Noiden muutaman kirjoituskerran lisäksi aikaa tai motivaatiota kirjoittaa ei ole oikein löytynyt. Kaikki energia menee arjesta selviämiseen eikä jaksamista monesti ole riittänyt enää tällaiseen "ylimääräiseen". Myös olotila on vakaampi nykyään, eikä tunnu että omassa arjessa on enää mitään kertomisen arvoista. Kerron nyt jotain kuitenkin.

Olen siis suorittanut tämän lukuvuoden yliopiston kursseja suurimmaksi osaksi kotoa käsin. Sillä tarkoitan, että olen tehnyt kirjatenttejä ja käynyt yliopistolla vain noin kerran viikossa, joskus en edes sitäkään. Tämä on mahdollistanut sen, että pystyn opiskelemaan omassa tahdissani ja juuri silloin kuin itselle sopii. Syksyn opinnot menivätkin varsin hyvin. Sain hyviä arvosanoja vaikka alkusyksystä vielä pelkäsin saisinko mitään suoritettua. Hyville arvosanoille saattoi olla syynä myös se, että suoritin normaalia vähemmän kursseja ja keskityin niihin enemmän. Sain myös yliopistolta myönnytyksen tehdä tentit tietokoneella, mikä oli aivan mahtava juttu! Tenttejä on paljon helpompi suorittaa nyt, kun käsien heikkous ja kivut eivät vaivaa suoritusta.  

Niin mukavaa kuin kotoa käsin opiskelu onkin ollut, on se myös ollut ajoittain aika rankkaa. Kun kotona viettää suurimman osan päivästä, saattaa "mökkihöperyys" alkaa vaivata. Se viime kesällä koettu yksinäisyys ei ole paljon helpottanut tässä ajan myötä, enkä voi syyttää kuin itseäni. Olen ehkä viihtynyt liikaa omissa oloissani ja poikaystävän lisäksi en monina viikkoina näe muita tuttuja. Tietysti välillä tulee nähtyä kavereita, mutta silti yksin kotona opiskelu päivästä toiseen luo aika eristäytyneen olon. En kuitenkaan jaksa asiaa jatkuvasti miettiä, se luo vain lisää stressiä. Täytyy vain hyväksyä tämä nykyinen elämäntilanne ja luottaa siihen, että se on vain väliaikaista.     

Dystonian suhteen olen ollut melko positiivisella mielellä suurimmaksi osaksi. Tietysti viime kirjoituksen ja tämän päivän väliin on mahtunut monia huonompia vaiheita, mutta ne ovat olleet ohimeneviä onneksi. On todella vaikeaa sanoa yleisellä tasolla, mikä terveystilanne on tällä hetkellä, sillä se vaihtelee päivästä toiseen ja viikosta toiseen. Joskus olo on täysin onneton ja sairas kun taas seuraavalla viikolla energinen ja terve. Osaan kuitenkin nähdä, miten huimasti terveyteni on kohonnut esimerkiksi vuoden takaisesta olotilasta. Botuliinin lisäksi tarkeimpinä "lääkkeinä" toimii liikunta, uni ja terveelliset elämäntavat muutenkin. Näiden "lääkkeitteni" suhteen kehoni on tullut myös hyvin tarkaksi; tarvitsen ne kaikki päivittäiseen hyvinvointiin ja kivunhallintaan. Niin ihanaa kuin se onkin, että olen löytänyt tavan hallita kipuja luonnollisilla keinoilla ja sopivalla elämänrytmillä, saa se joskus olon tuntumaan oikealta mummolta! 

Usein tekisi mieli irrotella enemmän, niin kuin ennen pystyin. Valvoa koko yö, syödä mitä huvittaa, juoda viiniä ilman viikkoa kestävää krapulaa yms. Näitä miettiessä mielen usein valtaa suru ja nostalginen kaipuu menneeseen. Niihin "hyviin aikoihin", jolloin kaikki oli muistojeni mukaan huoletonta ja hauskaa. Tuskin se elämä ennen sairastumistakaan niin ruusuista oli. Ja tiedän että voisi se nykyäänkin olla NIIN paljon pahemmin. Näen joka päivä niin paljon surua ja sairastamista ympärilläni, jota minun ei tarvitse kokea. Se surettaa mutta myös saa kunnioittamaan niitä oman elämän hyviä puolia ja omaa pystyvyyttä. Se tunne saa minut raahattua pois itsesäälikuopastani ja takaisin elämään. 

Lähiaikoina korvamatona on ollut Haloo Helsingin uusi kappale "Hulluuden Highway". Jokin näissä sanoissa koskettaa ja muistuttaa, että huomenna on aina uusi päivä. :)

Kun valot sammuu niin sä kaiken näät

Kun valot sammuu niin sä valvomaan jäät Suljet silmäsi ja hengität Kyllä kaikesta sä vielä selviät Joku voimas vei vaik sä huusit ei Tää on hulluuden highway Avaat silmäsi ja hengität, ehkä huomenna sä ymmärrät Vielä elossa oot

Toivo on Kaunis Sana

Kello on neljä aamuyöllä sunnuntaina. Aurinko antaa pian ensimmäisiä valonsäteitään aamun, mutta vielä ilma on kirpeä ja viileä. Takana ovat kaksi ihanaa iltaa ystävien kanssa ja kaksi euforisen kivutonta päivää. Takana on vuoden verran epätoivoa, yksinäisyyttä ja kipua. Takana on vihaa, raivoa ja kyyneliä.

Askeleet kaikuvat vain katuvaloilla valaistulla tiellä, ja hikikarpalot kohoavat otsalle. Käsivarret taipuvat sivuille kuin itsestään ja hitaasti kämmenet vapautuvat nyrkistä suoraviivaisemmiksi antaen tilaa ohi virtaavalle ilmavirralle. Mietin pelkoa. Sitä tunnetta joka kahlitsi minut mieleni sopukoihin aivan kuin tämä sairaus kahlitsi minut fyysisesti.

Takana on tosiaankin paljon pelkoa. Mietin toistuvaa painajaista jota näin lapsena. Juoksin pimeällä kadulla ja yhtäkkiä katuvalot sammuivat niin että vain yksi jäi palamaan. Kauhuissani juoksin niin kovaa kuin jaksoin pakoon pimeyttä kohti valoa. Pian kuitenkin myös viimeisen katuvalo sammui jättäen minut pimeyteen. Nyt olin taas pimeässä ja minä juoksin. Juoksin niin kovaa kuin jaksoin. Tämä ei kuitenkaan ollut unta enkä minä enää pelännyt.

Hiukset liehuvat tuulessa ja sydämeni tuntuu pakahtuvan. Askeleet kaikuvat yhä pimeiden kerrostalojen seinistä ja hengitys on tiheää. Ajatukset vaeltavat, mutta samalla mieli on keskittynyt ja valpas. Mietin elämää. Miten se voikin osata tuoda sellaisia tilanteita eteen, jotka musertavat alleen, ja jo pian tarjota jotain niin kaunista ja hyvää? Mietin liikettä ja sitä, miten keho osaa tuottaa jotain sellaista jonka mieli on jo yrittänyt unohtaa. Pitää mahdottomana tai liian hyvänä ollakseen totta.

Vaikka hengästyn, minä jatkan. Jalat ovat väsyneet ja voimattomat, mutta samalla niin vahvat ja pystyvät. Takana on rohkeutta ja rajojen rikkomista. Takana on kaikki. Juostessani uskallan antaa ajatusten mennä sinne minne niiden kuuluukin. Nämä ajatukset kertovat minulle että pahin on jo ohi, ja minä uskon niitä.

Onnen kyynel valuu poskelle ja tippuu takin kaulukseen. Vauhti kiihtyy juuri ennen kuin se alkaa hiipumaan. Mietin murheita ja kuinka pieniä ne ovat. Mietin ilonaiheita ja tajuan kuinka suuria ne ovat. Mietin tulevaa ja sen tuomia myrskyjä. Tiedän matkan olevan tänään kevyt ja helppo, mutta ehkä jo pian juoksen polviani myöten mudassa. En silti aio lopettaa. Tajuan, etten voi lopettaa koskaan, sillä mikään muu ei tee elämästä niin kaunista kuin tämä hetki.

Tämä hetki on valkoinen lippu sodan jälkeen, tämä hetki on keidas keskellä erämaata, tämä hetki on pienuudessaan atomiakin pienempi mutta yhtä voimakas vaikutukseltaan kuin ydinpommi. Tämä hetki vavistelee minua yhä uudestaan, ja vain kokemalla tuskaa sen pystyin todella tuntemaan. Yhtäkkiä mikään määrä kipua ei enää tunnu turhalta, sillä se kaikki johdatteli minua tätä hetkeä varten. Tämä on se hetki mitä varten minä elän ja miksi jatkan matkaani eteenpäin. Tätä hetkeä voi yrittää kuvailla vielä tuhansin sanoin, mutta sen voi kiteyttää myös vain yhteen;

Toivo. 

Ruokavalio nimeltään "syön mitä haluun"

Hyvää syksyn alkua kaikille!

Näin arjen alkaessa kesäloman jälkeen on hyvä hetki saada se kesän aikana ehkä unohtunut motivaatio liikkumiseen ja terveellisen ruoan valmistamiseen takaisin. Vaikkei se motivaatio mihinkään olisi kadonnutkaan, syksy tuntuu ainakin itselle luonnolliselta ajalta kokeilla uutta tai jollain tavalla pyrkiä parempaan. Ottaa itseään niskasta kiinni, niin sanotusti.

Olen kuitenkin kokeilun ja epäonnistumisen kautta huomannut olevani hyvin huono noudattamaan käskyjä... "Syö tätä.. älä varsinkaan syö tätä... vältä aina tätä".. Hetken olen innoissani käärimässä mahamakkaroitani uusiin ja oi niin laihduttaviin "Skinny Wrappeihin", mutta kohta olo onkin jo tukala ja hikinen ja olen Siwassa ostamassa irtokarkkeja. Niin... Syömisen rajoittaminen, kaloreiden lasku, itseni rääkkääminen ja kaikin puolin itseltäni jonkun asian kieltäminen eivät ole koskaan olleet tehokkaita keinoja etsiessäni terveellisempää elämäntyyliä.

Toissa kesänä olinkin hyvin optimistinen kun aloin lukea ja kouluttaa itseäni veganismista. Ajatus eläintuotteiden, erityisesti lihan vähentämisestä oli pyörinyt mielessä jo jonkin aikaa, ja kesäloman alettua olinkin enemmän kuin innoissani päättäessäni kokeilla veganismia kuukauden ajan. Alkuun kaikki tuntui helpolta ja päätinkin jatkaa kokeilua koko kesäloman ajaksi. En kuitenkaan voi sanoa olleeni koko kesää ilman eläintuotteita, sillä aina vieraillessani kavereiden tai perheen luona söin vähän mitä sattuu ja loppukesää kohden ajatus vegaani-elämäntyylin noudattamisesta tuntui yhä vain haastavammalta. Mikä oli aluksi tuntunut vapauttavalta ja oikealta alkoikin vähitellen tuntua liian rajoittavalta ja ahdistavalta, sillä muutos lihansyöjästä täysin kaikkea eläinperäistä syötävää boikotoivaan oli liian äkkinäinen ja raju. Syksyn tullessa elämäni muuttui taas koulun alkaessa sekä myös ensimmäiset Dystonia-kivut ja migreeni nostivat päätään.

Motivaatio löytää se oma juttu syömisen suhteen säilyi, vaikka elämä heittikin kärrynpyörää ja stressiä oli vaikka muille jakaa. Uskon että se mitä puuttui, oli energia. Tuntui että muut asiat olivat sillä hetkellä tärkeämpiä kuin ravinnosta huolehtiminen. Ehkä ne olivatkin. Olisi hölmöä ja kapeakatseista olettaa että olisin jaksanut huoltaa itseäni ja keskittyä kaikkeen, kun voimia oli vain rajoitetusti. Vaikka suunnittelin joka viikon ruuat, rajoitin itseltäni turhien herkkujen syönnin ja kävin salilla lähes joka päivä, jokin mätti ja pahasti.

Näin jälkikäteen katsottuna on helppo huomata mikä oli vikana että tuloksia ei tullut ja olo paheni kuukausi kuukaudelta. Ensinäkin, olin sairastunut pysyvästi, mutta en tiennyt että en tulisi paranemaan. Vaikka kivut vain pahenivat, puskin eteenpäin ajatellen että kyllä tästä kohta toivutaan. Ruoskin ja lähes kidutin itseäni kaiken maailman vaatimuksilla. Kaikki tämä taakka johti totaaliseen väsymykseen ja uupumiseen. En sitä silloin tajunnut, sillä luulin kalorienlaskemisen ja itseni loppuun kuluttamisen salilla tekevän minusta taas terveen.

Joulun jälkeen lisäsin vettä myllyyn ja aloitin tapaamiset personal trainerin kanssa. Minulle laadittu ruoka- ja liikuntaohjelma jätti oloni suoraan sanottuna kauheaksi. Pakotin itseni syömään lähes kolme kertaa niin paljon proteiinia (suurimmaksi osaksi lihaa ja maitotuotteita) ja rajoitin hiilareiden syömisen minimiin. Salilla treenaaminenkaan ei oikein enää luonnistunut, sillä ylävartalo oli todella voimaton ja kipeä sairauden edetessä. Oloni oli turhautunut ja nolostunut kun jouduin selittämään PT:lle miksi homma ei toiminut. (En tällä mitä sanoin halua mitenkään moittia kyseistä PT:tä, hänen ohjeensa eivät vain olleet minulle sopivia ja ryhdyin hommaan täydellisen väärään aikaan.)

Diagnoosin saaminen oireilleni toukokuussa oli taas kerran onni onnettomuudessa, sillä se sai minut viimein pysähtymään. Ensiksi lopetin joka suupalan punnitsemisen, sitten sopimuksen PT:n kanssa ja lopulta ylipäätään ruuasta ja omasta painosta stressaamisen. Kävelyä raskaamman liikunnan olin joutunut lopettamaan jo aikaisemmin. Sairauden tunnistaminen ja sen tajuaminen että kaikki ei ole OK saivat minut miettimään kesän aikana uudestaan liikunta- ja ruokailutottumuksiani. Kesän olin suurimmaksi osaksi aika huonossa hapessa, joten kiloja tuli muutamia lisää liikkuessani todella vähän ja syödessäni sitä mikä tuntui hyvältä.

Erona edellisiin repsahduksiin oli kuitenkin se, että tällä kertaa kuuntelin kehoani ja sitä mitä se tarvitsi. Jonkun aikaa se halusi roskaruokaa ja sokeria, mutta pian koin sen kaipaavan puhdasta ja ravinnerikasta ruokaa. Jotenkin kesän aikana lihan poisjättäminen tuntui taas oikealta ratkaisulta, mutta tällä kertaa tarve ja halu lihansyönnin vähentämiseen tuli sisältä päin ulkoisen paineen sijaan. Koin jonkinlaisen valaistumisen kun tajusin että voin syödä ihan mitä itse haluan, ei ole pakko sopia tiettyyn muottiin eikä ruokavaliolleni tarvitse löytyä nimikettä. Toinen hyödyllinen oivallus oli se, että se mitä muut syövät ja mikä toimii muille ei välttämättä toimi itselläni. Kun viimein lopetin hiilareiden pelkäämisen ja niiden rajoittamisen, alkoi keho voida huomattavasti paremmin ja energiaakin oli enemmän.

Niinpä halu syödä kasvisruokaa on säilynyt yli kesän tällä kertaa, koska en aseta sille paineita. Jos haluaisin syödä makkaran, voisin syödä vaikka kaksikin, mutta tällä hetkellä olo on parempi ilman liharuokia. Haluaisin uskoa terveytenikin hieman kohentuneen kasvisruokavalion ansiosta, olo on ainakin parempi :) Kasvisruokavalio on itselleni tärkeä tietysti myös eettisistä ja ekologisista syistä, mutta en silti halua ottaa paineita tämän elämäntyylin säilyttämisestä, jos se joskus syystä tai toisesta ei tunnukaan enää oikealta. Ainut tavoitteeni mistä pidän kiinni, onkin löytää terveempi käsitys syömisestä ja liikunnasta, jossa mennään omat halut ja jaksaminen etusijalla unohtaen liika stressi.

Siinäpä taas paljon tekstiä, en tiedä mistä se kaikki kumpusi, mutta hyvää se taas teki saada se ulos. Ihan vain huomautuksena, (jos se ei tekstistä itsestään selvinnyt) että tekstin tarkoitus ei ole käännyttää tai uskotella ketään kasvisruoan paremmuudesta tai sopivuudesta, vaan tositarina siitä mikä on tuntunut hyvältä vaihtoehdolta minulle. Jos jotain haluaisin tällä tekstillä sanoa, on muistutus siitä, että monesti oman kehon kuunteleminen kannattaa. Se saattaa kertoa sinulle jotain mitä ei ravinto-oppaista löydy, sillä se on Sinun kehosi ja se tietää parhaiten mikä on sinulle parasta.

Pitää vain opetella kuuntelemaan.

Kävelyä Luonnossa ja Ensikokemuksia Fysioterapiasta

Pari viikkoa sitten tehtiin taas poikaystävän kanssa reissu Keski-Suomeen ja käytiin samoilemassa Pyhä-Häkin kansallispuistossa. Mulla on ollut tää kirjoitus työn alla jo siitä asti kun siellä käytiin, mutta jostain syystä en ole saanut tätä kun vasta nyt julkaistua. Pahoittelen tekstin mahdollista epäselvyyttä, koska jouduin muokkamaan jo muutamaan kertaan kirjoitettua tekstiä uudestaan aikamääreiden suhteen. Päätin kuitenkin julkaista tämän ihan itsenikin vuoksi, sillä tästä voi taas hyvin myöhemmin lukea, mikä vointi on ollut elokuussa.

 Pyhä-Häkki sijaitsee Saarijärvellä ja voin lämpimästi suositella siellä käyntiä kaikille jotka nauttivat luonnossa kävelystä ja kauniista maisemista. Viime käynnistä onkin kulunut jo aikaa, sillä viimeksisiellä kävin joskus ylä-asteella muistaakseni. Reittejä sieltä löytyy neljä eri pituista, mutta me päätimme kävellä 6,5 km pituisen matkan. Tässä blogitekstissä olevat kuvat ovat kaikki otettu Pyhä-Häkistä. Pahoittelen jälleen kuvien huonoa laatua, en omista järkkäriä joten täytyy tyytyä puhelimella otettuihin kuviin.

Toissa viikolla olo olikin todella hyvä, ja keskiviikko ja torstai olivatkin lähes kivuttomia. Saa nähdä oliko "syynä" maanantainen fysioterapia vai olivatko piikit viimein alkaneet vaikuttamaan suotuisalla tavalla. Lähdinkin perjantai-aamuna reissuun hyvillä mielin, sillä vaikka herätys soikin jo viideltä aamulla, kipuja ei juuri ollut. Bussimatkakin meni oikein hyvin, mutta bussista ulos astuttuani vieressä tupakoivan henkilön tupakansavu laukaisi migreenikohtauksen. Se tietenkin harmitti, kun matka oli muuten mennyt niin hyvin. Migreenin kohtauslääke onneksi tällä kertaa tehosi, ja muutaman tunnin unien jälkeen olo oli kuin uudella ihmisellä.

Pyhä-Häkkiin lähdimme sitten samana päivänä iltäpäivällä. Etukäteen hieman jännitti miten jaksaisin kävellä koko reitin, sillä en ole koko kesänä jaksanut kävellä muutamaa kilometriä pidempiä lenkkejä. Kävely sujui kuitenkin todella hyvin rauhallisella tahdilla ja matkan päätteeksi tuli todella hyvä fiilis. Eihän tuo matka ennen olisi tuntunut missään, mutta kun viimeisen vuoden aikana lähes jokainen liikuntayritys on laukaissut migreenikohtauksen tai niskakivut, tuntui tämä 6,5 km lenkki aikamoiselta liikuntasuoritukselta!

Viime viikolla olo ei ollutkaan enää yhtä hyvä. Kivut  ympäri kehoa palasivat takaisin loppuviikosta ja kädet ovat myös kramppailleet yllättävän paljon. Voi olla että olen viime viikkojen aikana touhunnut kaikkea aivan liikaa ja kipu johtuu siitä. Voi taas olla että pistosten vaikutus on heikentynyt, kun viime pistoksista on kulunut  pian kymmenen viikkoa. Turha kai tätä on liikaa spekuloida ja miettiä, kun ei ole vielä lähes mitään kokemusta mistä olisi itselleni apua ja mistä ei. Voin kuitenkin varovasti myöntää näin kymmenen viikon jälkeen että botox-piikityksestä oli itselleni jonkun verran apua. Sitä on vaikea itse huomata, mutta jos muistelen aikaa ennen piikitystä tai juuri sen jälkeen, voin todeta että on olo siitä jonkin verran kohentunut. Olon kohentumisessa meni kuitenkin aika kauan, noin 7-8 viikkoa. Sitä seurasi pari parempaa viikkoa jolloin oli mahdollista tehdä enemmän asioita ja olo oli pirteämpi. 

Uskon että toissa viikon hyvään oloon vaikutti myös ensimmäinen käynti Dystonian hoitoon erikoistuneella fysioterapeutilla. Ensimmäisellä käynnillä tehtiin pikainen kartoitus kivuista ja yleisesti voinnista. Sen jälkeen fysioterapeutti käsitteli/hieroi pään, poskien ja kaulan lihaksia, missä minulla on nyt ollut eniten kipuja lähiaikoina. Hieronta oli hyvin kevyttä ja suhteellisen miellyttävää ja tuntuikin aivan erilaiselta kuin aikaisemmat hierontakokemukseni. Fyssari huomasi myös hoidon aikana että kasvojeni lihakset, erityisesti silmäluomet nykivät eivätkä silmät meinanneet pysyä ollenkaan kiinni. Olen aiemminkin tiedostanut että minulla on vaikeuksia pitää silmiä kiinni tahdonalaisesti, mutta en ole koskaan miettinyt että se saattaisi johtua tästä sairaudesta. Kuitenkin, käsittelyn jälkeen olo oli monta päivää hyvä, ja kasvot tuntuivat hieman rennommilta kuin yleensä.

Viime viikon maanantaina kävin toisen kerran fysioterapiassa lähes samanlaisessa käsittelyssä kuin viime viikolla. Käynti aloitettiin pienillä tasapainotesteillä, jotka menivät yllättävän huonosti. En ole tätäkään tiedostanut, mutta tasapainoilu silmät kiinni osoittautui hyvin haastavaksi, vaikka olen aiemmin omannut mielestäni suhteellisen hyvän tasapainon. Tasapainon heikkeneminen on fysioterapeutin mukaan kuitenkin hyvin yleistä dystonikoille, mutta minulle tämä tieto oli aivan uusi. Tasapainotestien jälkeen käsitteltiin hieman selkää ja niskaa, mutta suurin osa ajasta käytettiin taas kasvojen, kaulan ja niskan käsittelemiseen. Käynnin jälkeen olo oli aika hyvä, mutta hyvin väsynyt. Tuntuu että en saanut samanlaista helpotusta fysioterapiasta viime viikolla kuin sain siitä toissa viikolla. On kuitenkin liian varhaista sanoa, onko fysioterapiasta/hieronnasta minulle apua koska käyntejä on tosiaan takana vasta kaksi.

Kesäkuulumisia ja Mietteitä Opinnoista

Ajattelin kirjoittaa vähän siitä, miten tämä loppukesä on mennyt ja mitä olen puuhaillut. Vietin suuren osan heinäkuusta ja ensimmäisen viikon elokuusta Keski-Suomessa vanhempieni luona, joten en oikein päässyt tämän blogin kirjoittamisen pariin. Olikin mukavaa pitkästä aikaa saada olla vanhalla kotiseudulla pidempi aika, kun ennen se ei ole onnistunut työ- ja opiskelukiireiden takia. Kotona ollessani yritin keskittyä rentoutumiseen ja rauhoittumiseen, ja se muutamina päivinä onnistui oikein hyvinkin. Olen huomannut että kun stressi on minimoitu ja päivät ovat sopivan hidastempoisia, ovat kivutkin paremmin hallittavissa. Hui kun kuulostan vanhalta! :D Tuo äskeinen lause kuulosti omaan korvaanikin hirvittävältä, koska hidastempoinen elämä on vastakohta siitä mitä oikeasti haluisin tällä hetkellä, mutta tosiasiat on vain hyväksyttävä. Oman kehon kuunteleminen on taito, jota vielä opettelen, mutta joka on erityisen tärkeä osa kivuttomampaa elämää.

En tiedä johtuuko se siitä että olen kasvanut koko ikäni pienessä pitäjässä vai halusta löytää rauha, mutta kotona maalla olo on tuntunut erittäin hyvältä. Turussa olo oli alkukesästä yksinäinen ja stressaantunut, mutta Keski-Suomessa olo oli hieman levollisempi ja pystyin keskittymään muuhunkin kuin tulevasta murehtimiseen. Parhaiden ystävien, perheen ja luonnon läheisyys tekivät hyvää mielenterveydelle, joka ei tällä hetkellä tunnu enää olevan niin huonossa jamassa kuin se oli vielä pari kuukautta sitten. Olen tehnyt töitä ja kouluhommia niin monta vuotta tukka putkella että tänä kesänä sairastumisen ja sairausloman aiheuttama pysähdys tekivät tästä kesästä varsin erilaisen. Kyllähän totta kai paljon mielummin olisin valinnut tilanteen, jossa olen terve ja olisin pystynyt työskentelemään ja tienaamaan rahaa syksyä varten, mutta kun asiat menivät niin kuin menivät, ei sitä auta voivotella liikaa. On pakko yrittää etsiä positiivia puolia. 

Tästä kesästä jäikin käteen paljon positiivisia muistoja. Minulla oli mahdollisuus ensimmäisen kerran kahteen vuoteen viettää aikaa perheen ja ystävien kanssa ilman ainaista kiirettä. Yhden ystävän kanssa puhuimmekin että sairaslomani oli onni onnettomuudessa. Kerkesin myös viettää monta päivää poikaystäväni perheen mökillä, joka on aivan ihana paikka. Vierailimme myös yhtenä päivänä poikaystäväni mummon ja papan mökillä, jonka aivan vieressä oli upea "taikajoki". Näin myös ensimmäisen kerran eläissäni aivan kokonaisen sateenkaaren, eli sen molemmat päät. Tuo joki olikin yksi kauneimmista paikoista joissa olen ikinä ollut, ja muisto jää mieleen yhtenä kesän hienoimmista. 

Tässä kuva siitä sateenkaaresta. Yritin ottaa panoraamakuvaa liikkuvassa veneessä, joten koko kuva on hieman vänkyrä. Pahoittelut muutenkin kuvien huonosta laadusta, kuvat on otettu puhelimen kameralla.

Myös pienet rauhalliset hetket jäivät mieleen tästä kesästä. Vanhempieni luona ollessa kävin joka aamu hakemassa vadelmia ja muita marjoja suoraan puskasta aamupalalle. Joinakin päivinä oli voimia lähteä lenkille. Saunoin myös lähes kyllästymiseen asti ja luin iltaisin hyviä kirjoja. Edelleen monet päivät menivät suurimmaksi osaksi kipujen kanssa kamppailuun ja murehtimiseen, mutta se on varmaa että hyvistä kivuttomammista päivistä osasin nauttia! Olo on aina vähemmän kipuisena jännän euforinen ja energinen. Tuntuu että kaikki on mahdollista ja kaikesta selvitään. Oma virheeni näinä päivinä onkin, että yritän tehdä liikaa kaikkea. Olenkin yrittänyt pikkuhiljaa opetella, että hyvinäkin päivinä pitää osata ottaa rauhallisesti ja hillitä itseään, koska liika fyysinen tekeminen kostautuu lähes aina. Jos tulee kivuton hetki, onkin mukavaa vain sulkea silmät, maata paikoillaan hetki ja tunnustella miltä se tuntuu. Se on mielenkiintoista, että oma kehoni on niin tottunut kipuun, että se, ettei tunne mitään/ei tunne kipua välittyy mielihyvänä. Kommentoikaa dystonikot tai muut kroonisen kivun kanssa kamppailevat onko teillä samoja tuntemuksia asiasta. 

Aamupalaksi vitamiinipommi. Tällaisesta aamupalasta voi nauttia valitettavasti vain kesäisin, kun marjat ovat tuoreita ja parhaimmillaan.

Nyt olen kuitenkin palannut Keski-Suomesta Turkuun, ja jälleen kerran stressi iski hurjana päälle. En kuitenkaan usko että se johtui ainoastaan takaisin kaupunkiin palaamisesta, sillä yliopiston kurssi-ilmoittautumiset pääsivät taas hieman yllättämään. Olen koko kesän vältellyt kaikkea opiskeluun liittyvää. Sen ajattelemista, siitä puhumista, tai sen tekemistä, eli itse opiskelua. Toisaalta niin oli näin jälkikäteen hyväkin tehdä, sillä pystyin näin vähentämään stressiä ja rauhoittumaan. Toisaalta kuitenkin opiskelemattomuus johti siihen että en avannut kesän aikana espanjan oppikirjoja kertaakaan, ja sivuainepääsykoe on kahden viikon päästä. Voi siis olla, että tavoite espanjan kielestä sivuaineena jää haaveeksi. Muutenkin suunnitelmani opintojen suhteen ovat hyvin avoinna ja sekalaisia, mikä on hieman huonompi juttu kun ensi vuonna olisi suunnitelmissa kirjoittaa jo kandi. 

Huomenna menenkin juttelemaan opintoneuvojan kanssa suunnitelmistani. Tai suunnitelmien puutteestani. Haluna olisi löytää uusi kipinä opinnoille. Englanti pääaineena ei ole enää pitkään aikaan tuntunut oikealta ratkaisulta minulle, mutta olen liian jääräpäinen että haluaisin jättää mitään kesken. Jos keskeyttäminen ei siis ole vaihtoehto, minun täytyisi löytää uutta puhtia opiskeluihini. Olen opiskellut psykologiaa nyt puolitoista vuotta sivuaineena, ja sitä opiskelisin mielelläni vaikka pääaineena. En kuitenkaan jaksa tässä terveydentilassa kirjoittaa mahdollista kandia ja opiskella psykologian pääsykokeisiin, joten hakusessa olisi löytää itselle mieluinen ala, joissa oma pääaine-sivuaine yhdistelmä voisi toimia. Uskon että oman toiveammatin löytäminen auttaisi saamaan lisää motivaatiota opiskella ja kirjoittaa kandia. 

Menen myös huomenna käymään yliopiston esteettömyysneuvojan luona. Tarkoitus olisi keskustella siitä, miten saisin opiskelut hoidettua tämän terveydentilan kanssa. Tämän hetken tavoite on tietenkin saada kandi valmiiksi tämän vuoden aikana ja edetä opinnoissa normaalilla vauhdilla, mutta tiedän että voin joutua muuttamaan suunnitelmiani. En myöskään oikein pysty kirjoittamaan kynällä paperille muutamaa lausetta pidempiä tekstejä enää, joten täytyy neuvotella mahdollisuudesta saada kirjoittaa tentit ja muutkin työt koneella. Suurin huoli on kuitenkin ehkä se, miten saan opinnot sujumaan jos olo huononee esim. piikityksien jälkeen ja poissaoloja kerääntyy. Kaikki tämä jännittää ja lisää hermostuneisuuttani opintojen suorittamisen suhteen, mutta täytyy vain uskoa että kaikki järjestyy.   

Yritän ammentaa kesän hyvistä hetkistä voimaa tuleville kuukausille, ja yrittää olla lannistumatta. Tai olisi ehkä realistisempaa sanoa, että lannistuttuani yritän taas nousta uudelleen ylös. Seuraavat pari viikkoa menevät lääkäreissä ja fysioterapiassa ramppaamiseen ja ehkä myös epätoivoisesti espanjan sivuainekokeeseen päntätessä. Fysioterapiassa olen siis käynyt yhden kerran, voin kertoa siitä lisää myöhemmin kun tiedän miten se on itselleni toiminut. Botuliinipiikitys on varattu reilun kahden viikon päähän, tällä kertaa 200 yksikön annoksella. Toiveissa olisi saada apua kokoajan kipeämpiin ja kireämpiin purenta- ja kasvolihaksiin, sekä muihin vanhoihin ongelma-alueisiin. Toiveissa olisi myös piikityksestä nopeasti toipuminen, sillä osa luennoista alkaa jo neljä päivää piikityksen jälkeen. 

Tällaista tällä kertaa. Toivottavasti en tylsistyttänyt teitä hengiltä. Kommentteja olisi mukava lukea jos joku niitä kirjoittamaan intoutuu. Niitä saa myös lähetellä sähköpostiini pihla_94@hotmail.com jos ei tänne uskalla :) Hyvää kesän loppua kaikille! 

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

I spent most of July and the first week of August in Central Finland, where my family and most of my friends live. It was nice to finally spend more time there without the need to rush to work or to school. I mostly spent my days just trying to relax and take it easy. I also spent a lot of time with my family and I was also able to see my friends. In my apartment, in Turku, I mostly just felt really stressed out and unhappy. I was constantly worrying about everything and felt quite alone. In Central Finland, when I was visiting my parents in the countryside, I finally was able to feel more relaxed and happy. Of course I was sad that I wasn’t able to do much because of the pain, but it was still nice to just slow down and enjoy the simple things in life like nature, silence, good food and good books. So, it was definitely nice to be there for as long as three weeks in a row, and now I feel maybe a little bit better mentally as well.

I’ve been trying my best to focus on the good things in my life, since there are still plenty of things to appreciate and be happy about even though my health situation isn’t that optimal. This summer, although how different and sad it was in one way, has also left me with some good memories. Like I said, I was able to spend a longer period in my former hometown and see the people most dear to me. I also spend many days in my boyfriend’s family's summer cottage, which is such a beautiful place. We also visited his grandparent’s cottage, which has a little gorgeous lake right next to it. We went rowing there, and I can say it was one of the most beautiful places I’ve ever been to (check out pictures above). This summer I also had plenty of time to relax, think, meditate and really get in touch with myself again. I haven’t had time for that in many years, since studying, working and working out have pretty much taken up all of my time. I was able to read good books, enjoy nature, and go to sauna almost every day.

Many days I felt hopeless as well. I can’t lie, although I had some good days in the summer, most days were still full of pain, tears and hopelessness. But when I had a good day with less pain, I surely knew how to enjoy. I don’t know is it just me and my crazy Dystonia brain, but when I feel less pain or no pain at all, I feel really euphoric. Feeling less pain or close to no pain at all translates in my brain as pleasure. In those kind of days I feel like I can do anything and that everything will be alright. I still have to control myself and not do too much, since that will definitely get me in pain again. It’s so hard sometimes to restrain myself from doing too much physical activity or doing it with too high intensity, when all I wanna do is to do everything! :D But I just gotta be patient, and maybe someday I can again do those things that I desire.

So, I’m back again in Turku, and my university studies start in about three weeks. I’m again feeling quite stressed out, but I try to get things done as best as I can and maybe it’ll all go smoothly. Luckily I had the time to relax and take a long break from studying this summer, so maybe that’ll help me survive through this semester ahead. I’m getting my second injection of Botox in two weeks. I hope I’ll get more relief from it than the last time, since this time the dosage is doubled (200 IU). Also, I hope that I won’t feel as terrible after the injections as I did last time, since some of my lectures start just four days after the appointment. I’m “Prepared for the worst, but still praying for the best”. That’s all I can do.

If you feel like commenting on anything here in my blog or sending a private message to my email pihla_94@hotmail.com, you are more than welcome to do so :) I wish you all a very happy end of summer! 

Open letter to my body

Dear body that I live in,

I'm sorry for hating you for so long.
I'm sorry for shaming you, for even truly despising you sometimes
I'm sorry for beating you up and trying to force you to be something that you could never be
I'm sorry for demanding you to fit those crazy expectations that I know now are not healthy
I'm sorry I didn't give you enough rest
I'm sorry I didn't provide you with enough nurture and appreciation
I'm sorry I didn't love you for the shape and size that you are
I'm sorry for always wanting more, better, faster, skinnier, more muscular, more feminine body
I'm sorry I didn't appreciate and cherish you, since there was nothing wrong with you
I'm sorry I didn't see that you were capable of so many things

With this body,
I could run fast or slow
I could jump, sprint and climb
I could dance all night long
I could carry even heavy things and not feel tired
I could write on paper, I could draw, I could paint
I could do so many things that I can no longer do, but these things I took for granted

I'm sorry for always pushing you to achieve more, because that's what I thought I was supposed to do
I'm sorry for being too weak to find my own way, instead I pursued all  the wrong things
I'm sorry for trying to make you fit in, when all you wanted to do was to stand out
I'm sorry I forgot my inner beauty in pursuit of the perfect figure, that in reality is only a picture drawn on water, not real, not achievable, not worth it
I'm sorry I let people call you names and I wasn't strong enough to stand up for you
I'm sorry for staring at you in the mirror everyday and saying those same ugly things to you that others had once called you
I'm sorry for hiding you, and being ashamed of you for all my life
I'm sorry I didn't see the beauty in you, the strength in you, the uniqueness in you...

I'm sorry that for so long I couldn't realize that you are not the only representation of me, my value as a person is not solely based upon my looks.  You are not all that matters.


Even though I'm battling with an illness physically and mentally, it doesn't make me undesirable, ugly, weak or not worth it. But, even though I say it here, I still don't believe it. Right now I feel the opposite. I feel tired, I feel emotionally and physically worn out, I feel weak for not being able to exercise like I used to, I feel lonely. But I have to keep saying this to myself.... And maybe soon I'll start believing.

This was something that I wrote very late last night after I was inspired by this conversation that I had with my mom. We were talking about these crazy expectations and beauty standards set up to young women and men. Even though I knew that it hasn't been always like this, it still shocked me to hear how different it used to be when my mom was young. Nowadays, especially teenagers and young adults like me are struggling under this heavy pressure to look the certain way, to have the "perfect body", like it would be the most important thing to achieve in your life. When our outer appearance is in so much focus, have we neglected our inner beauty and most importantly, our mental health?

For years, I've loved exercising and working out. Exercising relaxes me, motivates me and makes me happy. But at the same time I feel like sometimes I've done it for the wrong reasons. I've struggled with my appearance and especially my weight since I can remember. Over the years, I've learned to shame and even hate my body for the way that it looks.  Yesterday night it brought me to tears to finally realize how much pressure I had put myself and my body under. All because I thought I never looked "good enough", when in reality I was fit enough, healthy, strong and capable of so many things. So many things that I can no longer do (or at least at this point in my life). I let few extra kilos define me, and make me feel unworthy. It's time to stop.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Avoin kirje keholle jossa elän,

Anteeksi että vihasin sinua niin kauan

Anteeksi että ruoskin ja rääkkäsin sinua olemaan jotakin mitä et koskaan voisi olla

Anteeksi että vaadin sinua täyttämään noita hulluja vaatimuksia, jotka eivät ole terveitä

Anteeksi että olen pilkannut ja halveksinut sinua niin kauan kun muistan

Anteeksi että en antanut sinulle tarpeeksi lepoa

Anteeksi että en antanut sinulle tarpeeksi huolenpitoa ja arvostusta

Anteeksi että en rakastanut sinua sellaisena kuin olet

Anteeksi että halusin aina paremman, laihemman, kiinteämmän, nopeamman, lihaksikkaamman tai naisellisemman vartalon

Anteeksi että en arvostanut ja vaalinut sinua, omaa kehoani, sillä sinussa ei ollut mitään vikaa

Anteeksi että en tajunnut sinun oleva kykenevä niin moniin asioihin

Sinun takiasi,

Pystyin juoksemaan nopeasti tai hitaasti

Pystyin hyppimään ja kiipeilemään

Pystyin tanssimaan aamuun asti

Pystyin nostelemaan painaviakin esineitä tuntematta väsymystä

Pystyin kirjoittamaan paperille, pystyin piirtämään, pystyin maalaamaan

Pystyin tekemään niin monia asioita mihin en enää pysty, mutta mitään tätä en osannut ennen arvostaa

Anteeksi että aina puskin sinua saavuttamaan enemmän, koska luulin että niin kuuluu tehdä

Anteeksi että olin liian heikko löytääkseni oman polkuni, sen sijaan lainasin jonkun muun unelmia ja tavoitteita

Anteeksi että yritin saada sinut sulautumaan joukkoon, kun et muuta halunnutkaan kun erottua

Anteeksi että unohdin sisäisen kauneuteni etsiessäni sitä ”täydellistä vartaloa”, joka todellisuudessa on vain veteen piirretty kuva, ei todellinen, ei saavutettavissa, ei sen arvoista

Anteeksi että annoin muiden haukkua sinua enkä ollut tarpeeksi vahva puolustautuakseni

Anteeksi että peittelin sinua ja olen hävennyt sinua lähes koko elämäni

Anteeksi että en nähnyt miten kaunis, vahva ja ainutlaatuinen  Sinä olet 

Hey all!

My first blogpost is now also written in English, and I will translate the other one in the next couple of days. The next posts that I'll write will be also written in both languages, Finnish and English, if there are any readers who don't speak Finnish.

 I wish you all a happy and stress free weekend!